Зміст
Синдром Мебіуса - рідкісне неврологічне захворювання, яке вражає шостий і сьомий черепно-мозкові нерви від народження, а також інші черепно-мозкові нерви. У пацієнтів спостерігаються різні симптоми, включаючи нездатність робити міміку, косити або рухати очима горизонтально, розщеплення піднебіння, порушення мови та скелетні аномалії, такі як аномалії кінцівок та грудної стінки. Однак пацієнти з синдромом Мебіуса можуть жити нормальним і повноцінним життям із нормальною тривалістю життя.
Синдром Мебіуса та симптоми
Життя з синдромом Мебіуса
Непросто мати синдром Мебіуса, і все ж багато з тих, хто живе нормальним життям. Неможливість зробити міміку є складною справою, оскільки люди залежать від міміки для частини спілкування. Зараз існують оперативні втручання, які дозволяють посмішкам переносити м’язи стегна на кожну сторону обличчя (хоча операція є складною і трудомісткою). Хірургічне втручання може також виправити сечовий міхур та покращити проблеми з деформаціями кінцівок та щелепи, серед іншого. Терапія може призвести до поліпшення моторного контролю та координації та покращення мовленнєвих та харчових навичок. Очні краплі можна використовувати для змазування очей та подолання дефіциту моргання.
Тривалість життя людей з синдромом Мебіуса
Синдром Мебіуса - надзвичайно рідкісне захворювання, лише 1 випадок на 50 000 новонароджених та загалом 300 випадків описані в медичній літературі англійською мовою. Ті, хто народився із синдромом та отримав відповідну допомогу, можуть досягти нормальної тривалості життя. Незважаючи на це, через симптоми, наявні в дитячому віці, важкі респіраторні ускладнення можуть призвести до смерті дитини. Інші, можливо, летальні проблеми включають проблеми з харчуванням у дитинстві через деформації щелепи. Після того, як вони пройдуть своє дитинство, вони можуть жити нормально, повноцінно та успішно.
